Kako živjeti s Myastheniom Gravis

Čitam ove stranice koje si napisala i nemam riječi kojima bi opisala koliko mi je žao kaj ti se to događa.
Imam osjećaj da se najgore stvari događaju najboljim ljudima koji su to najmanje zaslužili.
Želim ti što manje problema i pogoršanja bolesti i iskoristi svaki dobar dan najbolje što možeš !
        
    

Nadam se da si se jutros probudila malo bolje, pusa...
                                                             

lucy napisao: Istina je, svatko nosi svoju bitku i žestoko se bori da iz bitke izađe kao pobjednik. Kažeš da su ti neke medikamentozne teraije propisane od strane liječnika bile teške. Jesi li probala s alternativnim rješenjima, poput homeopatije, npr.?

sve je kod ovih bolesti prekomplicirano.
prvi i osnovni lijek je mestinon, koji ima blage nuspojave, ne oštečuje ni jetru ni bubrege, većinom se pije cijeli život i to od 3 do 6 komada dnevno.
Pomaže kod blagog, okularnog oblika.
Počinje djelovati za pola sata, a prestane, ovisno o težini bolesti, za 3-4 sata.
Ja sam ga počela piti u ožujku prošle godine, 6 komada dnevno.
Ako ga nisam popila na vrijeme, odmah sam osjetila slabost i nemoć u nogama.
Kada je došlo do prvog pogoršanja u prosincu prošle godine, počela sam piti kortikosteroide.
I tada počinju muke.
Od 10 mg dekortina, došla sam do 60.
U početku sam se počela debljati, u nekoliko mjeseci sam dobila dobila 15 kg i to najviše u ramenima, stomaku i licu.
Kod terapije sa kortikosteroidima je normalno da se sa najviše doze, polako spušta na manje.
Kod mene je svako spuštanje izazvalo pogoršanje i povratak slabosti.
Pošto sam dugo bila na velikoj dozi pojavila mi se natečenost lica i stomaka a miastenija je i dalje napredovala, počela sam teško gutati, ruke iznad glave sam mogla podignuti samo dva puta, mogla sam napraviti dva čučnja, treći sam se rušila.
Kada su mi bili napadnuti mišići oko usta i kada sam počela teško izgovarati riječi, moja je dr pokušala sa terapijom solu medrola koju sam dobivala u venu.
Nakon tri dana terapije, simptomi su ostali isti a ja sam toliko natekla da sam mislila da ću eksplodirati kao balon, zbog toga sam išla na plazmaferezu.

Autoimune bolesti su bolesti prejakog imuniteta koji stvara antitjela na vlastiti organizam.Kod mene ih je, izgleda, bilo jako puno i terapija , koju sam dobivala im nije mogla ništa a još veću dozu nisam mogla dobiti jer mi organizam ne bi izdržao.

Pokušala sam sa homeopatijom, ali mi je odmah rečeno da je to bolest krvi i da su oni tu nemoćni.
Dobila sam lijekove koji su mi trebali pomoći da mi se popravi opće stanje organizma, da malo ojačam i da psihički lakše podnesem sve sa čime sam se svakodnevno borila.
Uzimala sam te kuglice ali nisam primjetila nikakvo poboljšanje.

Autoimune bolesti se liječe kortikosteroidima tj. hormonima nadbubrežne žlijezde, koji imaju zadatak da obuzdaju i smanje imunitet i tako ga spriječe da stvara antitjela.
Kod smanjenog imuniteta postanete podložni svim ostalim bolestima, tako se meni obična prehlada pretvorila u teški bronhitis zbog kojeg sam 20 dana pila antibiotike što je opet uzrokovalo novo pogoršanje miastenije..
...i tako stalno u krug...

Da imam miasteniju, otkrilo se na malo neobičan način.
Iako mi je lijeva ruka bila sve slabija i sve više drhtala, iako mi je kapak na desnom oku sve više padao, zamutio se vid a ponekad su mi se pojavljivale i dvoslike, nisam išla liječniku dok nisam dobila napad migrene koju nikada, do tada, nisam imala.
Otišla sam kod svoje liječnice i tražila neki lijek koji će mi pomoći kada me opet zaboli glava, jer mi obične tablete protiv bolova nisu pomagale.
Kada sam joj rekla da ne vidim i da mi trebaju nove naočale, odmah me poslala kod neurologa.
Nakon pregleda kod neurologa, ostala sam 5 dana u vinkovačkoj bolnici zbog pretraga.
Pregled kod okuliste, pitanje zašto sam došla...i prvi puta sam čula- MIASTENIJA GRAVIS.
...gledanje u osvjetljenu tablu sa brojevima koji su bili u magli i koje sam vidjela duplo...
"...vama su oči zdrave, nove naočale vam ne trebaju, vi imate problema sa neurološke strane", rekao je.
Neurolog je rekao da miasteniju sigurno nemam i sve pretrage usmjerio na ispitivanje tumora na mozgu.
VEP, BAER, EEG, CT mozga, i najgora pretraga EMNG svih perifernih mišića-uredni.
Otpuštena sam uz objašnjenje da neurološka obrada nije objasnila uzrok mojih tegoba, da još moram napraviti magnetsku rezonancu mozga (koja se čeka mjesecima) i da budem sretna što nemam tumor na mozgu, "a miastenija je toliko rijetka bolest, da ju ja sigurno nemam."
Od svih stresova koje sam prošla (još uvijek mi je odlazak na kontrole veliki stres i mislim da ga se nikada neću osloboditi), miastenija me sve više napadala, počela sam naglo mršaviti, snage sam imala sve manje a drhtanje je postalo nepodnošljivo.Nisam mogla pisati, donijeti žlicu do usta...

Nakon mjesec i pol sam uspjela doći u Osijek na pregled kod moje drage doktorice koja me i danas liječi.
Da ju opišem, nedostaje mi riječi...
                                                
 

Tesko mi je naci prave rijeci da opisem koliko ti zelim da se hrabro nosis sa ovom dosad meni nepoznatom bolesti - bas sam neki dan napisala kako mislim da svi mi ovdje imamo neke teske I zahtjevne "krizeve" I zdravstvene probleme koje sa cvijecem pokusavamo uciniti podnosljivijim, smislenijim I pozitivnijim.

https://www.youtube.com/watch?v=3Gt3UhHaL6k

Draga Slavice drago mi je da si izasla iz bolnice,covjek se najbolje osjeca kod kuce sa svojim ukucanima i njihova ljubav,paznja su najbolji lijek.

Draga Slavujcica , tek sad , sa zakasnjenjem , otkrila sam ove retke i jako se razzalostila .
Drago mi je da si sada kod kuce i nadam se da ce ti svaki dan biti sve bolje a pogotovo
kad poslije ove kishe zasije sunce ! Nedaj se draga , ti si hrabra , ti si jaka ! Ostajem u
mislima s tobom !

Free napisao: .........da hodaš po životnoj stazi......bez trnja...a staza da ti bude posuta samo.... laticama ruža !!

.........da hodaš po životnoj stazi......bez trnja...a staza da ti bude posuta samo.... laticama ruža !!