Kako živjeti s Myastheniom Gravis

Opet sam bila na njemackom forumu i citala ..... citala ...... ali najvishe se spominje
individualan put kod svakog pojedinog pacijenta . Pishe takodjer sto moze pogorshati
bolest a sto joj cini dobro .... ja cu to sutra prevesti i tu napisati a ti ces mi draga iz
tvojeg iskustva reci sto mislis o tome ! Najvaznije je da slushas svoju doktoricu da se
nebi iz svih dobrih zelja i savjeta nesto krivo " izrodilo " !

                                                                                                         

ajama,
mislim da sam odgonetnula što si mi htjela reći sa ovim smajlićem.
dobro došla u klub!
Ti bi mogla napisati još više nego ja, kao i mnogo dragih cura sa ovoga foruma koje se bore sa raznim bolestima.
Sjećaš se kada si mi proljetos poslala poruku da će biti sve dobro kada budemo mogle u vrt i kada počnu cvjetati naše biljčice?
Iz puno primjera znam da vrt i biljke liječe, i tijelo i duh.
... sve dok se ne udruže bolest i kemija i  pred tebe postave  hrpu ograničenja.
Na kraju ti ostane da sjediš, čekaš da ti bude bolje, da piskaraš o tome, da otkriješ zašto odjednom izgledaš kao napuhano čudovište, zašto se sav treseš, zamuckuješ, a ni u glavi baš nije uvijek sve bistro.

Valjda mi je danas jedan od dana kada tonem, a lijepo su mi rekli da moram biti vedra i ugađati miasteniji.
Možda sutra, kada padne kiša koja se danas sluti u zraku i budem. Danas se moja pratiteljica ne miče od mene.
Nadam se da nije čula da sam ju malo ogovarala.

Ivan Godina napisao je pjesmu.

timus

"Kako autoimuni proces započinje i kako se održava, nije sasvim razjašnjeno. No, čini se da u tom procesu važnu ulogu ima timus, prsna žlijezda s unutarnjim izlučivanjem, smještena iza prsne kosti. U oko 75 posto oboljelih nalazimo poremećaj timusa; u oko 10-15 posto nađe se timom (tumor timusa), a u oko 60 posto slučajeva hiperplazija timusa (povećana količina žljezdanih stanica)."

"U timusu se putem apoptoze uklanjaju oni T limfociti koji su autoreaktivni (antigene vlastitog tijela prepoznaju kao strane), kao i oni koji ne reagiraju u dovoljnoj mjeri ni na jedan antigen, što predstavlja negativnu selekciju. Sa druge strane, iz timusa u perifernu cirkulaciju odlaze samu oni T limfociti koji prema stranim antigenima reagiraju u dovoljnoj mjeri (pozitivna selekcija). Ovi procesi se odigravaju u interakciji između specijalnih antigen-prezentirajućih stanica i nezrelih T-limfocita."

Kod mene je i CT nalaz timusa bio uredan.

Cimi,
Kao prvo ću se osvrnuti na rečenicu koju si citirala, a u kojoj sam napisala da su kortikosteroidi preteški i preopasni lijekovi.
Znam da tebi nije potrebno opisivati što su kortikosteroidi, ali možda će ovo pročitati netko tko se sa njima još nije upoznao i dobro će mu doći da nešto nauči.
Kortikosteroidi nisu lijekovi nego sintetički hormoni nadbubrežne žlijezde. Sa njihovim uzimanjem nadbubrežna žlijezda prestaje izlučivati svoje hormone a da bi ju ponovo aktivirali, treba se postepeno smanjivati doza koja se uzima.
Nagli prekid uzimanja kortikosteroida može biti vrlo buran i po život opasan.
U nekim slučajevima, pogotovo kod dugotrajnog uzimanja kortikosteroida, nadbubrežna žlijezda može atrofirati.
Kortikosteroidi djeluju protuupalno i služe za potiskivanje imunoloških reakcija, vrlo su moćni i djeluju jako brzo.
Pošto nisu lijekovi, znači da ne liječe nego služe kao zaštita i kod prestanka uzimanja bolest se, vrlo često, jako brzo vrača.

Mislim da je pravedno u današnjem modernom i civiliziranom svijetu, kako ga mi opisujemo, znati od čega boluješ, i kakvi su lijekovi koje svakodnevno piješ.
Svaki dan slušamo i čitamo o sastavu hrane koju jedemo i za što je dobra a za što nije, o štetnosti soli, šećera, alkohola, duhana, a kada su lijekovi u pitanju i kada se trebaju otkriti njihove nuspojave, to postaje zakonska obaveza.
Oni koji se uplaše navedenih nuspojava i zbog toga odluče ne uzimati taj lijek, po mojem mišljenju, nije im ni potreban jer su im simptomi bolesti još uvijek podnošljivi.

Nuspojave se javljaju rijetko samo kada se uzimaju male doze, ili se uzimaju u kratkom vremenu.
Ja sam rijetka "sretnica" iz tvog prvog odlomka, ali o tome nešto kasnije.

A optimista sam, ponekad i preveliki,
"čupala" sam se iz teških situacija u koje su me doveli i lijekovi i bolest,
uvijek sam pronalazila "odškrinut" prozor i tek kada sam se kroz njega provukla, vidjela sam gdje sam bila.

...ali..."istutnjat" će se i miastenija, i smiriti,
kako je rekla moja doktorica: "svima je, pa će i vama"

Draga gute, prvo ti se želim zahvaliti što svoje slobodno vrijeme trošiš da bi mi pomogla.
Sigurno da bi mi bilo drago, a i svakom tko se bori sa ovom bolešču, čuti još nešto o načinima liječenja, i o iskustvima drugih ljudi.
Normalno je da se nikada ne bih sama liječila jer lijekovi koji se koriste za liječenje ove bolesti su preteški i preopasni.
Uvijek sam poštivala odluke moje doktorice i uzimala lijekove koje mi je ona odredila, jer joj vjerujem i znam da mi želi pomoći.
Pošto znam da jako dobro razumiješ i govoriš njemački jezik, možeš napisati sve što misliš da bi bilo korisno, i u vezi lijekova, i općenito života sa ovom bolešču.
Hvala ti puno.

Prof. dr. Vida Demarin, predstojnica Klinike za neurologiju KB-a Sestre milosrdnice, kao primjer bolesti koju je teško dijagnosticirati - pa do konačne dijagnoze može proći i nekoliko godina - navodi miasteniju gravis ili jaku mišićnu slabost.

Pojačani umor

- U početku su to nespecifični problemi poput pojačanog umora, dvoslike, spuštenih kapaka, mišićne slabosti, otežanog gutanja i govora. No, dugo se sve svodi samo na pojačani umor pa mi liječnici krenemo tim putem. Zato razmišljamo da je možda riječ o anemiji, štitnoj žlijezdi ili, pak, kroničnom umoru. Nije isključena ni neka psihijatrijska dijagnoza pa se ponekad pacijenti upućuju psihijatrima. Drugi će krenuti fizijatru jer često se kaže: ‘Sve ti je to od kralježnice’ - kaže prof. dr. V. Demarin.

AUTOIMUNE BOLESTI

"Kod autoimunih bolesti imunološki sustav pogrešno napada stanice u vlastitom tijelu.
To je unutarnja pobuna najgore vrste u kojoj naše tijelo postaje vlastiti najgori neprijatelj.
Naš je imunološki sustav poput vojne mreže organizirane za obranu od vanjskih napadača.
"Vojnici te mreže su bijele krvne stanice koje se sastoje od mnogo različitih podgrupa, od kojih svaka ima vlastitu misiju.
Bijele krvne stanice nastaju u koštanoj srži i u stanju su reagirati na različite strane tvari.
Te tvari mogu biti virusi, bakterije, mikrobi, gljivice.
Ako je taj sustav čudo prirode kada brani tijelo od napadača, u stanju je napasti ista ona tkiva koja bi trebao štititi.
Taj samouništavajući proces zajednički je svim autoimunim bolestima.
To je kao da tijelo čini samoubojstvo."

lucy napisao: O ovoj bolesti nisam znala gotovo ništa sve dok nisam naišla na tvoju temu. Više sam bila upućena u posljedice smanjenog imuniteta. Tvoja je bolest doista komplicirana, poput začaranog kruga, labirinta.

nisam ni ja znala dok se nisam razboljela i u bolnici upoznala još svakakvih čudnih i neobičnih bolesti.
Ne znam da li je bolje znati ili ne znati da postoje.