Kako živjeti s Myastheniom Gravis

Nakon prvog bolničkog liječenja i svih pretraga koje sam napravila dobila sam dijagnozu seronegativne miastenije gravis, što znači da pripadam grupi od 5% miasteničara koji nemaju nikakav dokaz da imaju miasteniju, osim kliničke slike i dobrog odgovora na liječenje mestinonima.Osim što sam negativna na dva najčešća antitijela koja uzrokuju miasteniju, žlijezda timus mi je isto bila u redu dok je kod 80% miasteničara uvećana.

Kod seronegativne miastenije  antitjela su nepoznata i ne zna se koliko ih ima, što stvara problem kod uvođenja terapije,  provjere učinka terapije i pračenju progresije bolesti.

Uz miasteniju, koju sam u to vrijeme liječila samo mestinonima, imala sam problema sa hipoglikemijama.

Nakon pretraga, zaključak je bio da imam nespecifičnu hipoglikemiju, koja sigurno vodi u dijabetes tipa 1.

Savjetovali su mi da jedem često i malo da ne bih izazvala gušteraču, koja iz nepoznatih razloga ispušta puno inzulina, a kada počnem piti kortikosteroide da će mi se šećer u krvi povisiti.

Nekoliko mjeseci od postavljanja dijagnoze, nekako sam preživljavala, uz postepena lagana pogoršanja koja su normalna za ovu bolest. Život sam organizirala prema satima kada mogu i kada ne mogu, uvijek sam bila spremna da će doći dan kada ću funkcionirati samo u jutro a ostali dio dana prespavati. Počela sam mršaviti, sve me je umaralo, borila sam se da uhvatim dovoljno zraka i kod najmanjeg napora.

A onda je došla jesen, dobila sam običnu prehladu od koje je sve krenulo nizbrdo. Došlo je do prvog velikog pogoršanja i opet u bolnicu gdje sam se prvi puta susrela sa kortikosteroidima.

Draga Slavujčice, mislim na tebe....

   "Kada lijekovi ne donose olakšanje, ili kada je osoba u miasteničkoj krizi
    može se koristiti plazmafereza.
    Plazmafereza je skupi postupak koji izvlači otrovne tvari iz krvi, u ovom slučaju nenormalna antitijela."

Šest mjeseci sam pila visoke doze dekortina, od kojih sam dobila skoro sve nuspojave koje uz njih idu, a bolest je i dalje napredovala.
Posljednji pokušaj liječnja kortikosteroidima je bilo uvođenje solu medrola.
Nakon 5. dana terapije, toliko sam natekla da sam izgledala kao sumo hrvač .

Slijedeće jutro sam otišla na hitnu plazmaferezu.
Kada sam, sva isplašena i u teškom stanju došla na dijalizu gdje se radi plazmafereza, dočekala me jedna simpatična tehničarka koja mi je rekla: Znate li da je Aristotel Onassis bolovao od miastenije...ali tada nije bilo plazmafereze.
Mislim da je s tim riječima sve rekla.

Danas, nakon što sam prošla plazmaferezu, nemam niti jednog simptoma miastenije.
To ne znači da više nemam bolest.
Bolest je ostala i nitko ne zna kada će ponovno buknuti i što može pokrenuti ponovno stvaranje antitjela, ali ja sam zahvalna za svaki dan u kojem ne osjetim umor i slabost, a kakav je umor od miastenije to znaju samo oni koji boluju od te bolesti.
Iskustva o učinkovitosti plazmafereze su da se bez simptoma može živjeti od jedne do sedam godina, a ima primjera da se bolest više nikada nije vratila.

Još jedno veliko dobro mi je donijela plazmafereza.
Druga autoimuna bolest koju sam imala, je bila autoimuna bolest štitnjače.
Imala sam preko 3000 antitjela (TPO), danas, nakon izmjene plazme imam ih 81, a normalno je do 65.

Danas se "skidam" sa kortikosteroida i osjećam se kao ovisnik na odvikavanju.
Najviše me muči psiha jer mi nedostaje adrenalin kojeg sam svakodnevno dobivala u dekortinu.
...ali, proči će i to...i neka miastenija miruje što duže...

Više je nego lijepo pročitati tako dobre vijesti, osobito na današnji dan.

E, baš mi je drago da se dobro osjećaš i da su ti nalazi tako dobri!

drago mi je da si dobro, neka dragi Bog da, da tako i ostane

Baš si me razveselila sa vijesti da ti je bolje !
Nadam se da će tako i ostati što dulje i da će ti se sve što si preživjela do sada činiti kao ružan san.

   

Retriver Sara
Pozdrav i od mene za sve, a nasoj Slavujki poljubac.

Draga blue sky, hvala ti.
Za ovu autoimunu, koju tvoja kći ima, još nisam čula, i žao mi je što se tako mlada mora boriti sa takvom neugodnom bolesti.
Neke autoimune su neugodne, neke bolne, neke mogu ugroziti život, ali sve su doživotne i sve se liječe lijekovima čije nuspojave su ponekad gore od same bolesti.
Mislim da ih svakim danom ima sve više a zašto je to tako, zašto tijelo postaje samoubojica, tko to zna.
Želim joj svako dobro.