Kako živjeti s Myastheniom Gravis

nisam covjek od velikih rijeci, bar ne ovako, na forumu....pa cu ti reci samo: SRETNO!!!!!

Prvo, želim vam da što prije iziđete iz bolnice i vratite se u svoje okruženje, svojim cvjetićima i obitelji. Trebalo je hrabrosti za otvoriti ovakvu temu, jer borba s bolešću i različitim slabostima je intima koja nije "lijepa" i dobije još jedan oblik kad se napiše i objavi. Nimalo ne sumnjam da ćete i iz ove situacije izvući najviše što se može i izići kao pobjednik. U mojim ste mislima i molitvama. Čak sam se i nasmijala kad sam vidjela u kojem je podforumu smještena tema, vidim da je duh jak, ako je tijelo i slabo.

Myasthenia gravis je rijetka autoimuna bolest, od koje sam se razboljela prije dvije godine.
Nisam ovu temu otvorila da bih se žalila i kukala, nego da bih opisala svoj početak i borbu sa ovom neugodnom bolešću, koja je prije bila smrtonosna, jer u zadnjim i najgorim fazama dolazi do nemogučnosti disanja.
Od miastenije obolijeva 4-12 ljudi na 100 000 stanovnika.
Teško ju je otkriti zbog simptoma koji su slični simptomima od puno težih neuroloških bolesti.Zbog toga se ponekad dogodi da lijećnici pretrage usmjere u sasvim drugom smjeru.
Neki ljudi su godinama lutali po svakakvim pretragama dok nisu otkrili da boluju od miastenije.

Moju borbu sa miasteniom i konačno prihvaćanje (mislim da sam ju konačno prihvatila),
ću opisati kroz vlastito iskustvo, iskustvo ljudi koje sam upoznala, napisati ću što su o njoj rekli vrhunski lijećnici...
...u vedrom i optimističnom tonu,
uz pokoji citat, misao, humor...
jer najvažnije je ovoj bolesti NE priuštiti depresiju, crne misli...
uvijek treba biti svjestan da ima puno težih bolesti i da miastenija nije samo bolest nego i stil života.