Kako živjeti s Myastheniom Gravis

Myasthenia gravis je rijetka autoimuna bolest, od koje sam se razboljela prije dvije godine.
Nisam ovu temu otvorila da bih se žalila i kukala, nego da bih opisala svoj početak i borbu sa ovom neugodnom bolešću, koja je prije bila smrtonosna, jer u zadnjim i najgorim fazama dolazi do nemogučnosti disanja.
Od miastenije obolijeva 4-12 ljudi na 100 000 stanovnika.
Teško ju je otkriti zbog simptoma koji su slični simptomima od puno težih neuroloških bolesti.Zbog toga se ponekad dogodi da lijećnici pretrage usmjere u sasvim drugom smjeru.
Neki ljudi su godinama lutali po svakakvim pretragama dok nisu otkrili da boluju od miastenije.

Moju borbu sa miasteniom i konačno prihvaćanje (mislim da sam ju konačno prihvatila),
ću opisati kroz vlastito iskustvo, iskustvo ljudi koje sam upoznala, napisati ću što su o njoj rekli vrhunski lijećnici...
...u vedrom i optimističnom tonu,
uz pokoji citat, misao, humor...
jer najvažnije je ovoj bolesti NE priuštiti depresiju, crne misli...
uvijek treba biti svjestan da ima puno težih bolesti i da miastenija nije samo bolest nego i stil života.

Prvo, želim vam da što prije iziđete iz bolnice i vratite se u svoje okruženje, svojim cvjetićima i obitelji. Trebalo je hrabrosti za otvoriti ovakvu temu, jer borba s bolešću i različitim slabostima je intima koja nije "lijepa" i dobije još jedan oblik kad se napiše i objavi. Nimalo ne sumnjam da ćete i iz ove situacije izvući najviše što se može i izići kao pobjednik. U mojim ste mislima i molitvama. Čak sam se i nasmijala kad sam vidjela u kojem je podforumu smještena tema, vidim da je duh jak, ako je tijelo i slabo.

nisam covjek od velikih rijeci, bar ne ovako, na forumu....pa cu ti reci samo: SRETNO!!!!!

Draga Slavujčice, evo navratila sam i ja da te pozdravim, podržim i zaželim ti da ostaneš uvijek ovako hrabra i jaka, vođena snagom duha i snagom vjere.  

Draga Slavujcice zelim ti brz oporavak i da se sto prije vratis svojoj kuci i svojem cvijecu.

Hvala vam drage moje cvjetne prijateljice.
Dirnuta sam vašim posjetama, lijepim željama, molitvama...
Posebno mi je zanimljiva Nisina poruka o hrabrosti za otvaranje teme i pričanje o svojoj bolesti, a zbog podforuma u koji  sam ju smjestila sam se i ja smijala.
Na neki način, ova bolest mi je i postala hobi,
jer kada pijete lijek svaka 3 sata, i tako već više od godinu dana, i kada za svaki napor tražite mišić koji je trenutno zdrav i jak, onda shvatite da se cijelo vrijeme bavite sa sobom i svojom bolesti.
Nasmijala sam se i dragim curama što su mi se obratile sa "vi".
Kod mene se nije ništa promjenilo, osim što sam u bolnici, što kao modni dodatak imam kateter u vratu i što se nadam da ću se kući vratiti zdrava...makar na neko vrijeme, jer su mi tako rekli.

Opet ću ponoviti da sam ovu temu otvorila isključivo da bi ljudi upoznali ovu bolest, da bi pomogla nekome tko još luta od vrata do vrata, strpljivo nosi svoj umor i ne može nikome opisati i dokazati kako mu je.
I meni su puno pomogle ispovijesti ljudi oboljelih od miastenije, koji su priču o svojoj bolesti objavili na internetu.
Nikada mi nije bio problem priznati da sam bolesna.
Daleko je teže kada čujete kako se priča da bolujete od puno težih bolesti i da vam pripisuju dijagnoze od kojih se naježite.

Bit će opet sunce na tvome nebu...  Želim da i iz ove bitke izađeš kao pobjednik...Samo hrabro naprijed....

Draga Slavujčicen,želim ti brz oporavak i da se čim prije vratiš u tvoj cvijetni raj

Andina, hvala ti.
Moram ti odmah odgovoriti da kod miastenije nema nikakvih bolova, nema oduzetosti, trnjenja, niti propadanja mišića.
Kod ove bolesti, antitjela se "nakače" na ulaz mišića, i ne dopuste impulsu iz  živca da prođe i pokrene ga.
Ako i dođe do oduzetosti, to je zbog nedostatka snage.
Zbog toga ovu bolest, u usporedbi sa ostalim neurološkim oboljenjima, nazivaju "sedmicom na lotu.
Svi mišići i živci ostaju očuvani i zdravi, zbog toga se ona jako teško dijagnosticira.
Vrlo često se iza simptoma, kao što su bolovi i ukočenost mišića, krije nešto  puno gore.

Moj problem je što uopće ne reagiram na kortikosteroide, što sam na najveću dozu sva natekla a ni očni kapci mi se nisu podigli.
Prijetilo mi je zatajenje disanja, i zbog toga sam morala na hitnu plazmaferezu, gdje su mi putem dijalize otklonili antitjela iz krvi i dali kompletno novu plazmu.
Nakon prvih 20 min. što je aparat počeo čistiti krv, meni su se kapci podigli.

Kada sam vidjela to čudo, taj savršeni stroj kojega je izmislio netko da bi ljudima produžio život, pomislila sam koliki savršeni ljudi ostaju anonimni, a vrlo često bezvrijednosti isplivaju.

Bravo ,veliki čovječe!
Vječni moj optimist,sunčana si strana mojih cvijetnih prijateljica,samo da znaš da i dalje vrijedi "samo da ti čujem glas"
Ponosna sam na tebe i na sve što radiš.
Svatko nosi svoj križ,netko izdrži taj teret,a netko ne....tebi ,kao i svima želim da ustraju u svakoj borbi koja im stane na put.